年6月初夏,全国上下都在抗击“新冠疫情”,爸爸作为一名医务工作者,义不容辞冲在第一线,在紧张工作中抗击疫情。医院医生,更加知道责任的重大!
变故发生在年6月6号,我清楚的记得这一天。
起因是爸爸最近半个月总是感冒,本来以为是工作太劳累了,医院抽个血做个常规检查,没想到化验结果出来,我和爸爸都惊了,甲胎蛋白高达μg/L,要知道正常值是<25μg/L啊!虽然肝功能未见异常,但是我心里还是慌了,立刻约了第二天的腹部核磁,核磁结果显示,爸爸肝脏左叶有一个直径15.6厘米,横径8.8厘米,巨大型肝肿瘤,并伴有门静脉癌栓。
大家可能对上面的数字没有概念,换个参考物来说,这个肿瘤有多大呢?比一个华为Meta40pro还要大点!好家伙,这么个大家伙就这么长在爸爸身体里面了!
因为我爸爸本来就是外科医生,所以几乎是瞬间就知道这个诊断结果意味着什么,基本就是肝癌无疑了。当时家里的医生对检查结果不太乐观,说爸爸大概还有3~6个月的时间。爸爸思考再三,当天召开了家庭会议,把自己的诊断结果告诉了我们。我到现在都很难去想象,爸爸在知道自己只能再活几个月的时候,是以一种怎样的心情,故作轻松的来告诉我们这件事的。
我也见过肝癌晚期患者,不到半年时间就离世的,也见过治疗更长时间后离世的,但不管怎样,我要尽我最大的努力,留住爸爸的命!
所以,我去了北京。
10天体重掉了20斤,这只是抗癌的第一步
我来北京主要考虑北京有优质的医疗资源,另外弟弟在北京工作,这样我们一起照顾爸爸也比较方便。我弟弟当时听说,医院肝胆胰外科在全国的知名度高,而且还有一名肝胆外科专业的院士---董家鸿院士。
·6月6号确诊;
·6月7号飞北京;
·6月8号挂董院士的号;
真是幸运,一步都没耽搁。当时我们有三种选择:
第一、直接做手术,但风险大;
第二、通过放化疗、介入、消融等方法,先把肿瘤缩小,再做降期手术;
第三、直接肝移植。
爸爸自己就是医生,所以和董院士的交流也比较顺畅,董院士综合评估后说(回忆内容,和当初的原话会有出入):
所以,董院士推荐我们先去找放疗科的黎功主任,当天下午就又挂上黎功教授的号,黎教授给了几个方案:
第一、局部肝脏放疗25次;
第二、仑伐替尼,一天一次,一次两片(8毫克);
第三、PD-1,三周一次,静滴。
医院的床位比较紧张,我们等了2周终于住上院,等待期间真是煎熬啊!
住院后就开始做全面检查,再查甲胎蛋白,我的天,直接从μg/L飙升到μg/L多,简直是飞速增长。还好现在的医疗水平也比较发达,医生就组织给爸爸做多学科联合会诊。
会诊的结论是:放疗和靶向结合,就这样开始了第一个疗程的治疗。
看上面的过程是不是很顺利?其实这个阶段我、弟弟、爸爸都花了很长的时间,才调整好自己的心态,用相对平静的心态去面对这件事。因为爸爸性子要强,又是医生,对疾病的认知再清楚不过,我担心他会放弃,所以请好假决定在北京陪同他治疗。现在回忆起来,这个决定是多么的正确,如果不是我陪同,估计爸爸早就放弃,觉得治疗不治疗就那样了,而我当时想的是,一定要积极治疗,只要肿瘤不快速发展就行。
口服仑伐替尼的第二天,爸爸经历了腹泻、厌食的反应,十天后斤体重降到斤,每天还是坚持放疗、吃仑伐替尼,吃不下饭,我想尽一切办法让父亲吃东西,弟弟每天也给爸爸打气,家人每天给父亲精神鼓励,爸爸也坚持着。
险象环生,6次胃出血差点要了命
放疗用了一个半月的时间,接着休息两个月,回家调养身体,期间继续口服仑伐替尼及PD-1治疗。
在年9月23号,我们到北京复查,结果让人太惊艳了,我和爸爸都觉得好神奇,15.6厘米的肿瘤已经缩小到9厘米,癌栓没有了活性,甲胎也降到μg/L。不过,这种开心没有持续很长时间,事实告诉我们,癌症变化莫测!
科普知识1:过去认为肝癌对放射治疗不敏感,那是由于当时的设备不能够精准的照射到肿瘤,现在的医疗设备迅速发展,能够精准的照射肿瘤,并且能够很好的保护肿瘤周围的正常组织,所以现在的研究认为肝癌对放疗是敏感的。
就在我们以为爸爸情况正常了,兴高采烈的准备肝移植的时候,移植中心的闫军主任让我们先去做个PET-CT,结果就发现已经有骨转移了,而且胃上还有炎症。因为仑伐替尼快吃了四个半月,肯定是有副作用,刚开始吃到第四天,爸爸就出现过恶心、呕吐、血压高、乏力,简直了!我爸说:
因为爸爸平时身体特别好,只有一个高血压,没有其他基础疾病,当时治疗完回来也没有特别注意胃,什么辣的、重口味都吃了,主要也是清淡的东西吃着没胃口,事实证明肝癌患者真要忌口,不能乱吃东西。
我们又去找了黎主任,主任再次给出方案,进行第二阶段的20次骨转移灶放疗,仑伐可能要先停了,但停药就意味着肿瘤肯定可能会进展,而且爸爸现在又不能肝移植,也不能手术切除。9月28日,我们决定把PD-1用上,也就是免疫治疗。
·第一针:低烧了三天左右,都是晚上烧;
·第二针:有点长痘(当时在用仑伐,没看到血管瘤);
·第三针:有血管瘤(当时停了仑伐),出血就用云南白药止住一下,忽略了胃溃疡,引起消化道出血;
·第四针:爸爸自己感觉还不错。
年10月15号,爸爸做完骨放疗回家,上厕所时发现有半段粪便是黑色的,伴有双腿水肿,其实这个时候出血已经有点厉害了,但是我们没有经验,所以没有立刻住院,导致后面贫血、低蛋白、腹水、胸腔积液等等一系列问题。再往回溯,爸爸在吃仑伐快两月的时候,就有胃不适的情况,但是我爸爸非常能抗,依旧很能吃,而且还没忌口,甚至在出血期间还去游泳了。这里也特别提醒大家注意:肝癌患者一旦有任何并发症,务必要及时处理。
年11月,爸爸因为出血第一次住院,快年底的时候,我继续北上陪爸爸复查,主任将仑伐替尼的剂量改成每天4毫克,PD-1继续使用,同时增加了保肝、护胃的药。
科普知识2:当仑伐替尼单独使用时,最好按照说明书推荐的剂量,当仑伐替尼和PD-1抗体联合使用的时候,可以降低仑伐替尼的剂量,小剂量的靶向药物往往更能让PD-1抗体起效。
年11月22日,做了一次核磁,发现肝内转移了,在右肝有多发病灶。
这期间我们真的很纠结,用仑伐替尼吧,肿瘤是控制住了,但是胃出血好几次;停用仑伐替尼吧,癌细胞得到点新鲜血液供养,就立马又发展起来了。到底要不要继续用仑伐替尼,真的很难决定,最后是考虑治疗消化道出血,总能比治疗癌症好点吧,就按4mg吃着看,如果不行再说。
年12月底最后一天,爸爸从排黑便直接到拉黑血,同时还有呕血,把我们都吓坏了,胃镜检查发现胃底溃疡出血,这是第二次胃出血,当时就在清华长庚急诊门诊输血。结果一周后,又再一次胃出血,然后就是住院、输血、出院、住院、输血。
前前后后,从发现黑便起,因为消化道出血的问题,爸爸前后6次住院止血,整个过程将近5个月的时间。其中在老家输血3次,北京输血3次,血红蛋白最低的1次,只有40g/L,算上在老家和北京,光跑急诊就不下10次,好几个月的时间,都是在急诊度过的,过的是步步艰辛。最严重的一次,爸爸因为出血导致休克,不能动、不能吃,主任建议先暂停仑伐替尼,大概停用了3个月,继续使用PD-1。现在回想,我都不知道当时自己怎么度过的。
科普知识3:单独的肝癌放疗导致胃,十二指肠出现溃疡的比较少,单独使用仑伐替尼导致胃,十二指肠溃疡的也很少,但是两者同时使用的时候,胃,十二指肠溃疡发生率明显升高,而且容易出血。
因为出血引起贫血,营养不足,蛋白又低,这部分我的经验是:大家看指标的时候,一定不能光看白蛋白低不低,还要看血小板、红细胞、前白蛋白。白蛋白掉的比较慢,容易被忽视,当时我爸爸水肿、腹水的很厉害,所以不仅输血,还输人工白蛋白了。我当时挺害怕的,本来就出血,然后又是水肿和腹水,真是雪上加霜。好在后来终于把血止住了,不然后果真的无法想象,也终于是熬过来了。
当时,爸爸还是有腹水,我们考虑再三,决定先回老家恢复一段时间看看,回家继续养胃,饮食上以软食为主。
世上哪有分的治疗方案,选择真难!
年12月份复查。
·血液检查结果显示:甲胎蛋白26,异常疑血酶原;
·腹部核磁检查结果显示:左肝肿瘤继续缩小,右肝有大小不等的结节强化十几个,多发性转移,超进展,最大的有直径2.3,横径1.7,肝内多发性转移。
1月20号左右,爸爸出现过5次左右的疼痛,我们最早以为是癌痛,都很着急,怕是肿瘤发生了进展,但是转念想了想,肿瘤在15厘米的时候,爸爸也没有出现过疼痛,也不知道具体是什么原因。
考虑爸爸可能出现仑伐替尼耐药,胃也还没恢复好,黎主任及时调整了方案,第一时间帮我们联系了灌注的医生。在年3月24日,医院接受右肝多发灌注治疗。灌注还比较顺利,但是拔管第二天爸爸出现了发热,最高体温达到了39.8摄氏度,具体原因不知道是什么,医生采取了对症处理措施。
整体治疗方案没啥问题,不过灌注后爸爸胃口一直不是特别好,而且也有腹水,也不能多吃,稍微多吃点就腹胀。
爸爸的情况尚可,主任建议我们是继续低剂量的吃仑伐,再继续联合PD-1使用。因为这个药对我爸爸来说确实很有用,而且肿瘤虽然转移,但也只是肝内转移,说明PD-1也起效了。灌注也是因为爸爸之前胃出血,无法继续吃靶向药,所以用灌注来应对右肝多发病灶,最终也还是希望免疫起效。
所以,爸爸就继续开始吃4毫克仑伐了,大概吃了有8天左右,腹水就降下去了,但是大便隐血1个+,有了之前的经验,这次立刻马上就住院去了,好在血红蛋白还有g/L,准备先观察一周。
诶,又开始陷入矛盾了,治疗癌症真是个双刃剑,真难!
那时候也快过年了,爸爸的状态还算可以,这个年也算鼓鼓囊囊的过了。
肿瘤从15.6厘米缩小到6.6厘米,但抗癌并没有结束
过完年,也就是年3月份了,继续来北京复查,检查结果显示:
·甲胎蛋白12,
·异常疑血酶原由上一次降到,
·腹部核磁右肝继续进展,左肝缩小到直径6.6,横径5.8,左肝肿瘤内部组织继续坏死、出血。
这次主任重新评估后,增加了来那度胺,实际上来那度胺是一种治疗多发性骨髓瘤的药物,但出于之前的治疗效果,我们选择信任主任的方案。
半个月后复查核查,奇迹发生了:左肝继续缩小,无强化,右肝从前半个月十五六个结节强化病灶,到现在只有三个结节,并且没有进展,无强化。
年6月再次复查,所有检查指标正常,腹部核磁检查结果没有任何强化及进展!
现在按照主任的治疗方案,爸爸继续坚持口服仑伐替尼,一天一片,使用两个月;来那度胺10毫克,一天一片;其它保肝护肝继续使用。
年9月份复查:所有指标正常,腹部核磁检查无强化、无进展。
换句话说,爸爸已经半年内没有出现转移、肝脏无进展、无强化六个月了,暂时的稳定,给了自己的希望,看到了曙光。目前还是以来那度胺联合PD-1和仑伐,护肝、护肾、护胃以及双歧杆菌这些药物。
是抗疫的英雄医生,也是抗癌的英勇战士
目前爸爸还在接受治疗中,回顾这1年半多,整整天的抗癌历程,我的一些经验和反思分享给大家。
·经验:总的来说,爸爸的治疗基本是顺利的,没有走过多的弯路。所以符合患者自身病情的治疗方案,是非常重要的。
1、第一阶段左肝大肿瘤,从15厘米缩小到了9厘米,癌栓也没有活性了;
2、第二阶段放疗作用下,髂骨骨转移也没有活性。
·反思:
1.第二阶段因为停了仑伐,在11月22号检查右肝有多发病灶,因为对胃溃疡的忽视,导致出血,营养输送不够,虽然后面止住了血,也消除了水肿,但是身体还是元气大伤。没有什么分的治疗方案,在选择的时候一定要做好充足准备。
2.家人得了癌症,他自己心里会有想法,甚至对于治疗的想法都可能是不对的,不用太过于去纠正他们,多和主治医生沟通。
3.这也是最重要的一点!作为患者家属,一定要多去学习和了解这个病是什么,因为你不懂,你就不知道怎么和医生有效交流,甚至交流困难。我们现在也是在了解肝癌的路上摸索和成长,希望能先扛过这一年。
从爸爸患癌开始,我们真的是走一步看一步,也不知道后面会发生什么,只能是鼓励爸爸要加油,毕竟现在的每一天都是赚到的日子。他的心态总体上还可以,加上自己也是医生,对于病情的一些变化也比较理解,只是毕竟肿瘤长在他身上,更多的还需要他自己努力去调节,我们也会站在他身后给予支持和鼓励,希望他能够早日恢复健康,又可以自由自在的游泳........
在此也特别感谢爸爸的主治医生,爸爸才能有现在的良好状态,在这之前我们都不敢想。整个抗癌过程的艰苦不足以为外人道,真的经历过的人才会懂,所以如果有什么其他想找我了解的,可以给我留言,我看到了会尽量回复的,也希望能帮到大家。