肝萎缩能活多久

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TUhjnbcbe - 2024/6/26 17:49:00
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12月3日,国家医疗保障局召开新闻发布会公布年国家医保药品目录调整结果。共计74种药品新增进入目录(详细目录附后),11种药品被调出目录。年国家医保药品目录内药品总数种,将于年1月1日执行。

全球首个用于治疗

罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物

诺西那生钠注射液被正式纳入医保。

在国内获批上市之初,

诺西那生钠每单位定价为69.97万元,

后来降至55万元,全国统一价。

晚报菌此前报道过:

第一针55万!这支只有5毫升的药,是这群患儿的“救命药”山东一位患儿家长今天在得知消息后

激动落泪,

“我们家宝宝有救了!

感谢医保局对我们SMA患者做出的努力,

我们盼了多少年,

终于盼到了……”

谈判现场再现“灵魂砍价”

“每一个小群体都不应该被放弃”

年国家医保药品目录调整中,7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中。罕见病又称“孤儿病”,是指那些发病率很低、很少见的一类疾病,一般为严重的、慢性的、遗传性疾病,且常常危及生命。

以脊髓性肌萎缩症(SMA)为例,这是一种由于脊髓前角及延髓运动神经元变性,导致近端肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩的神经变性病。据估算,我国新生儿SMA患者每年新增人,存量患者约3万人。随着病情的进展,肌无力可进一步导致骨骼系统,呼吸系统、消化系统及其他系统异常,其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。

治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物

诺西那生钠注射液,

就在今年的谈判品种中。

在这场谈判中,

双方用了一个半小时,

企业谈判代表进行了8次商量。

为了患儿们,谈判双方都竭尽全力。

这场“灵魂砍价”

连上了三个热搜

8次谈判过程曝光

国家医保局谈判代表张劲妮在谈判开始前表示,“我们希望企业在第一轮报价,就要拿出最大的诚意……每一个小群体都不应该被放弃……我们的目标是一致的,而且我们也不希望套路……”

第一次报价

企业谈判代表:总部授权的报价是元每瓶。

国家医保局谈判代表张劲妮表示,从目前这个价格来看,差异真的很大。

第二次报价

企业谈判代表:元每瓶

国家医保局谈判代表张劲妮:“中国医保基金今年实际上是非常困难的年份,包括新冠肺炎的前期,医保基金的减征缓征……所以我们对国家医保局今年仍然有勇气来开展我们的医保谈判工作,确实是也体会到了,人民健康至上的这种非常大的决心……”

第三次报价

企业谈判代表:元每瓶

国家医保局谈判代表张劲妮:“这个价格很困难,希望企业再努力”。

第四次报价

企业谈判代表:元每瓶

国家医保局谈判代表张劲妮:“这个价格离我们要进一步谈判还有一定的距离”。

第五次报价

企业谈判代表:元每瓶

国家医保局谈判代表张劲妮:“继续努力……”

第六次报价

企业谈判代表:元每瓶

国家医保局谈判代表张劲妮:“这个价格,我们可以继续谈……我们谈判组队低价的可以调整的空间是0,我们就是按照这个底价,你们踩进来我们相遇,踩不进来我们就是平行线,真的很艰难,其实刚才我觉得我眼泪都快掉下来了……”

企业谈判代表:“我们也是,我们也快掉眼泪了……”

第七次报价

企业谈判代表:元每瓶

国家医保局谈判代表张劲妮:“这个价格,我觉得你们好像缺乏诚意的……这个小学数学题真的不难……”

第八次报价

企业谈判代表:元每瓶

国家医保局谈判代表张劲妮:“这个价格,我觉得前面的努力(都白费了),我真的有点难过……”

最后敲定

国家医保局:元每瓶

企业谈判代表最终经过商量,同意了这个价格!

网友热评

70万一针天价罕见病药今后只需10万?

患儿家长沸腾了

“我的孩子有救了”“我们盼了多少年,终于盼到了!”

今天,曾经“70万元一针”的“天价”罕见病药物——诺西那生钠注射液进入年国家医保药品目录的消息一出,全中国的SMA(脊髓性肌萎缩症)患儿家长都沸腾了。

每瓶从元的报价砍到元一瓶,这意味着什么?“天价救命药”往后一年费用可能直接降低到原先的三分之一,甚至更低!

“3万多一瓶,第一年打6瓶,一年费用算下来不到20万!这样大幅度的降价,更多患者将能获益。”国内SMA诊治专家、浙江大医院神经内科主任医师毛姗姗今天在接受采访时,也流露出了喜悦之情,由衷地为患者感到开心。

另有SMA患儿家长向记者透露,元除去医保报销部分,最终自费价格还要低,一年或只需要10万左右。

增加74种药品

阿尔茨海默病新药也进入医保目录

具体来看今年医保目录的调整情况:

种药品被纳入谈判范围,最终94种药品(目录外67种,目录内27种)谈判成功,总体成功率80.34%。目录外67种药品平均降价61.71%。

此次调整,备受

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