“儿子，
你的心愿我们帮你完成了，
你知不知道？”
8月19日
回想起儿子再三恳求
捐出器官的场景
汉汉的父母声泪俱下
00:127月11日凌晨，16岁的渐冻症患者汉汉（化名）医院光谷院区永远告别人世。
强忍丧子之痛，他的父亲徐朋和母亲林春桂在器官捐献知情同意书上签了字，遵从孩子生前的愿望，捐出儿子的肝脏、双肾和一对眼角膜。
当天，五场医院同步进行。汉汉的大爱，让三名徘徊在死亡边缘的器官衰竭患者和两位失明者，获得了新生与光明。
6岁查出罕见疾病无药可医
年夏天，汉汉出生在武汉市江夏区一个普通农村家庭。父亲徐朋和母亲林春桂都只有初中文化，靠着打零工维持生活。
▲小时候的汉汉（右）和妈妈、姐姐徐朋回忆，汉汉一岁半左右开始学习走路，三岁时能够独立行走。与其他孩子不同的是，他有时走在空旷平坦的地面上也会摔跤，但徐朋和妻子没有太在意。年9月，汉汉开始上小学。开学两三个月后，接送孩子上下学的外公发现，汉汉在上下楼梯途中总会突然倒地。学校老师也多次反映，他在上体育课时常会无故摔跤，无法爬起。
当年12月，医院，经过血清酶学及肌电图等检查，医生诊断汉汉患上了一种叫作进行性肌营养不良的罕见疾病。
医生称，这种罕见病由遗传基因变异导致，随着年龄增长，患者的肌肉会逐渐萎缩，行动能力也将渐渐丧失，国际医学界称此病患者为“渐冻人”，患者最终多因心肌衰竭或并发症而死亡。
“十万分之一的概率为什么会轮到我们？”徐朋无法接受这个残酷现实，他带医院、省妇幼保健院进行复诊，得到的都是相同的结论。最让徐朋难以接受的是，当时，这种罕见病尚无特效治疗方法，在病历的“治疗意见”一栏，医生们仅留下了“康复训练”和“不适随诊”两行无力而沉重的字眼。
听说中医有办法能治此病，他们又带着孩子寻找民间中医。看到网络上有报道称“干细胞移植”等新型疗法可以治疗此病，徐朋又打电话到医院。“目前新型疗法还处于临床研究阶段，疗效还有待验证”，医生的回复让徐朋再次陷入迷茫。
“请把我的整个身体捐献出去”
随着一次又一次求医碰壁，夫妻二人渐渐绝望，汉汉的病情发展速度也远远超出他们的想象。
到8岁时，汉汉已完全无法行走，只得辍学回家休养，母亲林春桂也不再出门务工，回到家中照顾起他的饮食起居。一家的开销全靠徐朋每月在建筑工地的三四千元收入维持，生活举步维艰。
随着时间的推移，汉汉全身肌肉逐渐萎缩，四肢开始变形。到今年3月，他已几近瘫痪，无法动弹。
也许是已感知到自己的身体状况不容乐观，三月中旬，他郑重向父母提出了请求：“如果我去世了，请把我的整个身体捐献出去，器官可以救助更多人，遗体可以给医生们去做研究。”
但徐朋和妻子一开始并未同意汉汉的请求，“孩子这一生已饱受病痛的折磨，我们希望他能够平平静静、体体面面地离开人世。”
此后，汉汉又几次提出了遗体捐献的愿望，夫妻二人终究是拗不过病榻上的孩子。4月中旬，武汉刚解封不久，徐朋联系上了湖北省红十字会人体器官捐献管理中心的工作人员，向他们表达了汉汉捐献器官和遗体的意向。
今年6月25日，汉汉的病情突然恶化，在家中数次呼吸衰竭，陷入昏迷。7月3日，医院光谷院区的ICU病房，尽管医生全力抢救，他的病情还是持续加重，湖北省红十字会器官捐献协调员闻讯来到了他的病床前。
“孩子萎缩得只剩皮包骨头，体重不到40斤，整个身体弯曲成S型。”器官捐献协调员说。经医学评估，汉汉的心脏和肺脏都发育不良，符合医学标准的器官有肝脏、肾脏和角膜。
邻里点赞汉汉大义之举
“孩子只上了一年半学，休养在家会看电视和玩手机，做出器官捐献的决定，或许是因为看到了一些类似的新闻。”徐朋讲到。
“没有什么事是比救人一命更加高尚的，愿小天使能在天堂安息。”汉汉所在社区的邻居周女士说，徐朋夫妻二人平日便十分和善，话不多但却很热心，孩子的善良与二人的言传身教有着分不开的关系。
听闻汉汉的善举，村委会的工作人员也多次到家中看望慰问徐朋夫妻二人。接下来，街道将做好夫妻二人的心理疏导工作，待二人走出悲痛阴影后，他们还将为林春桂寻找合适的工作机会。
徐朋所在的中建三局总承包公司襄阳大厦项目部负责人王丹丹表示，汉汉的善举令人钦佩，公司将在工作和生活各方面帮助徐朋尽快走出家庭困境。
“我们对小天使的善举表示敬意，也希望希望更多人能够加入爱心行列。”湖北省红十字会人体器官捐献管理中心工作人员表示，我国每年新增的数十万例终末期肝病、肾病患者，都亟需器官移植，目前器官来源的缺口仍然很大，希望更多市民加入到自愿捐献的队伍中来，拯救更多人的生命。
（资料来源：新华社、楚天都市报、湖北新闻、江夏融媒）
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