作者：张丽
老肝豆
曾经有人问起过我的职业，我踌躇许久不知该怎么回答。因为这三十四年来，医院接受治疗。所以说，我是一名职业病人。
这可不是调侃，医院，如果能将医生所写的病历视为我的作品，也可说是与“著作等身”了，仿佛我这辈子就是为治病而生。
我最早的一份病历是在年冬季，就在我结婚不到三个月、婚姻的幸福大门刚开启时，厄运缠上了我。
先是高烧，后又转成低烧不退，视物有重影，接着头疼——医院，手术取肿瘤，打开灶面却没发现肿瘤，于是切除4*4*2的脑组织做了多张切片，切片医院诊断没有统一的确诊结果。
然而开颅后症状加重，除了视物有重影外增加了手抖、语言不清、吞咽困难——因为吞咽困难无法吃饭和服药，因为视物有重影及语言不清故无法表述只能哭。母亲见医院求治，但该院拒绝收治已开颅的病人。
辗转回到南通，因为涉及视物重影，经眼科检查发现有明显的角膜K-F环，初步认为是肝豆状核变性，最后经南京验血确诊。
肝豆状核变性又称威尔逊氏病，俗称肝豆病，是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍所引起的少见疾病。起因于先天性的铜代谢障碍，使铜不能合成铜蓝蛋白而广泛沉积在肝、脑、肾、角膜等器官组织中，从而引起肝硬化、肾功能不全、头痛、四肢震颤、角膜褐色素环等并发症状。其患者除控制饮食中的铜摄入量外，须终身服药。在百度上看到这样的解说，对于要强的我无疑是一沉重打击。
那天的我站在高楼平台上，看着繁华的南京市容，想想自己，不由得悲上心来，嚎啕大哭，任谁劝说也不停。但是哭过后冷静一想，我的未来还没开始，母亲放下工作和一家人前来照顾我，我跳下去虽然一了百了，但家人会悲痛欲绝，我的死会对不起父母，对不起国家对我的培养，还有我未实现的梦想。于是，一个念头就是我要活下去，活下去！
从此，开启了我合肥中医学院肝豆病漫长的求治路......
合肥中医学院肝豆病治疗中心是目前全球最好的肝豆病医疗机构。那里病人来自世界各地，因该病始发在青少年时期，故患者以学生居多，有北大的学生，有美国哥伦比亚大学的学生，有韩国、澳洲的中小学生，也有工人、农民、教师、*人、富商等，甚至一个家庭有几个病人。
进院检查第一项妇查结论：先天性子后宫发育不良，无法生育，让我难以接受。不过我的女性生理特征已经消失了好久，也是预料中的事。
我检查好所有项目刚回到护士站，忽听到一声惨呼，原来是一位黑龙江女子接到男友的绝交信，大哭着冲出病房，医护人员立马追出去……
肝豆病患者的自制力减退，情绪萎靡，易激动，重症者会出现抑郁、狂躁、幻觉、妄想、冲动等。有坐走廊边上一直咧着嘴傻笑的，还有狂笑的，大哭的；有口齿不清，讲话不清楚，硬在那里叨叨不停的；有的四肢僵硬的得如同机器人般的来回不停地走着，好像装着永动机不知疲倦，从天亮一直走到天黑；有的靠在墙上一动不动，目光呆滞，他们的手如鸭翅反翘，腿变为O形；甚至有的人不堪吃药的繁琐苦涩、病痛的折磨选择跳楼自杀的。总之，各种各样，我如有水平能写下这一切，一定是悲惨世界之二。
两月后，因后续没有针剂了只能配好肝豆片出院回家吃。之所以没有后续针剂，据说是因为国内的针剂配方专利被某专家在全家移民后卖给了美国一家医药公司。
回家后，严格执行医嘱，控制低铜饮食，按时服药。由于肝豆片除去排铜抑铜外也会影响到人体必须的锌元素摄入量，所以在服用肝豆片的同时需要服用葡萄糖酸锌，当葡萄糖酸锌服用完之后，就用硫酸锌粉替代冲水喝。五个月后，我的月经恢复了，进而怀孕了，生了一个聪明可爱的女儿。
打这以后，我每年去合肥住院进行大量驱铜治疗，只是痛不离身。由于疼痛难捱，养成了记日记的习惯并坚持了数十年，苦痛的时候便向日记簿倾诉，也是本文素材的来源。
持续到年，因更年期后代谢减慢，病情开始加重，每个关节疼痛难捱，进而手麻，开始是吃饭拿筷子麻，后来睡觉也麻，严重时边麻边抽筋疼，一睡就醒。再后来又发现腿硬了，不能动弹，吃饭时左耳内如沙石捻滚后的声音吱嘎吱嘎的声音。真是一波接一波，波波惊人，连死的心都有了，真是非人的折磨哇！
为缓解症状，先后经过针灸、电磁疗，却不小心被电灼伤且效果不佳，于是做了脑、颈椎、胸椎、腰椎的核磁共振，结果显示脑组织局部坏死液化、小脑萎缩。
想到中医是祖国的医学瑰宝，或许有办法缓解我的症状，又去看了中医。中医让我多休息，不可上网，不可玩手机，不可锻炼，不能看书，只能静养。也不帮我诊治开药了，言下之意就是让我等死。
正在愁绪万千的时候，熟人帮医院全国知名脑外专家梁维邦教授，梁教授的话大意是：医生不能解决的事要靠自己，靠自己锻炼。因此，开始跑步机跑步，限时上网，书能少看就少看。似乎收效也不明显。
有道是病急乱投医，想到老年大学文学课上著名的剧作家、江苏省文联主席讲的：医药不能解决的事宗教解决。我就向搜狐一佛教徒网友咨询，她说姐姐你身体不好的原因是你杀生太多。你吃活鱼虾就是杀生，你从现在起不要吃荤，连鸡蛋都不能吃，你会慢慢好起来。我说我血液病一天五顿药多粒，不吃荤马上就会病情恶化的。她说你不听会受到惩罚的，信不信由你……
后来又走访了老师，老师说选教要选对，像你这种情况还是信耶稣吧。听了耶稣全集，第八集送福音，耶稣救活了一个瞎子男孩，因为男孩的母亲没人奉养……我想我是铜代谢障碍引起的疾病，只信耶稣就能帮我排铜抑铜吗？显然是不可能的。
记得有一天晚上脚抽筋半小时之久，给张杰医生发了信息告诉他我抽筋。他让我用手将抽筋的脚趾向上掰，等不抽了吃四片钙、冲一杯热牛奶，我照办后很快睡去。可第二天又出现类似的情况，和张医生联系后他建议补几天钙。为消除肢体异麻，去医院输了三天的恩再适，结果半夜三点开始吐血，吐得床上、地下、便盆里全是血。我想，这可能是我肝豆病的终结信号了。
我爱人和张医生即刻取得了联系，张医生说与肝豆无关，医院查明出血原因。医院做了CT，发现脾门处有1.9cm直径的钙化血管影，怀疑脾门动脉瘤，建议造影剂增强CT进一步检查确诊。造影剂增强，CT是在腋动脉穿刺插管注入造影剂后在神志清楚下做CT检查，而且需要先行手术拿掉三根肋骨，可想是多么痛苦。我想我的身体是扛不住的，权衡后决定不做。
有个常来我家替我做推拿的医生曾多次说：“张大姐生不如死的痛快，每天5次药，倒胃口，饭菜无味，还要熬疼。”我笑说：“我没权利死，我生的女儿没成家呢！我丈夫那么辛苦的照料我，我还没有回报呢！”
多灾多难的年，我经历了恐怖、悲伤、疼痛、失望。我带着一线希望，年又来到了安徽中医药大学肝豆治疗中心，住进了胡纪源主任的病区。
有幸是张杰医师做我的管床医生，短短的37天时间，将我的手发麻的症状治好。胡主任的中医堪称一流，将我多年来晚上睡醒喉咙冒烟干疼的顽疾用汤药给治好。出院前，张医生交给我一个康复训练计划，像这样的好医生就在我们身边……
这些年来病魔缠身，虽然不能做其他事，但在病榻之上让我爱上了阅读和写作，并有幸成为一名中国儿童文学的签约作家。
感谢各地医生的鼎力相助，才让我这位具有三十四年病史的老肝豆存活人世。
我想说我是幸运的，从得病时医生说只能活两年，到现在已经走过了34个年头，这其中的心得是乐观，按时服药，积极锻炼！我还会努力地活下去，写出我想写的文字。
每当提笔，就会想起这么多年来所经历的人和事，医院、医生、护士，总有一种感激涌上心头：谢谢你们对我生命的尊重和爱护！
作者简介：张丽，女，77届高考出来的江苏人，现居南京。“专业”生病，“业余”写作。系中国散文协会高级创作员，世纪百家文化发展中心研究员，《中国儿童文学名家名作》签约作家。散文，诗词、小说散见于《中国当代写作》《分忧》、《演讲与口才》、《特别